１. 開会・基調講演「難病に関わる社会的課題解決への取り組み
２. 部会１パネルディスカッション「希少難病に関する検査施設と専門医の情報不足を考える」
３. 部会２パネルディスカッション「検索サイトの具体的な使い方の説明（事例）」
４. 部会３パネルディスカッション「今後必要な情報（治験・薬剤等）」
５. 映像上演「希少難病のこどもたち～Potocki Lupski症候群」
６. 患者会制作作品の紹介
小児希少難病の精査診療機関検索サイトセミナー
